Una información que llega a través de la Sra. Patricia Fafaglia ( Comisión Sindrome Marfan”)

 

Recibimos un mail del Dip. Leonardo A. Gorbacz donde informa que  ( el miércoles 25 de noviembre 2009) en la sesión de la Cámara de   Diputados se dio media sanción al proyecto de Ley de Enfermedades Poco Frecuentes, a partir del dictamen de comisiones recaído en Orden del día 2344. 

Ahora queda seguir dando la pelea en la Cámara de Senadores, para que podamos tener finalmente la ley que brinde un cuidado integral de las EPF.

 Queremos agradecerles por el acompañamiento, y el trabajo conjunto, solidario y desinteresado de todos los que de una u otra manera formaron parte de este proceso. También los invitamos a seguir con el mismo entusiasmo haciendo cada uno desde su lugar lo posible para lograr la aprobación en el Senado.

Finalmente, queremos saludar y agradecer muy especialmente a quienes participaron de las jornadas sobre Enfermedades Poco Frecuentes que se desarrollaron el pasado 2 de noviembre. El esfuerzo, los aportes, las charlas informales, y el entusiasmo fueron un gran incentivo para el trabajo parlamentario.

Esperando seguir en contacto, los saludo atte.

 Dip. Leonardo A. Gorbacz.

 

 

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