ASOCIACION
SINDROME DE TURNER
9 DE JULIO
5602 10 B. MAR DEL PLATA-Buenos Aires
Tel 0223-474-5987
email: [email protected]
Esta
Asociaci�n se form� hace tres a�os por padres de ni�os con S�ndrome de
Turner
Que es el S�ndrome
de Turner?. Es una alteraci�n cromos�mica que afecta a los cromosomas
sexuales.
Como sabemos
la especie humana tiene 46 cromosomas distribuidos en pares de cromosomas hom�logos.22
pares contienen informaci�n gen�tica que tiene que ver con las caracter�sticas
de nuestro cuerpo (cromosoma som�ticos) y un par tiene que ver con la
determinaci�n de nuestro sexo cromos�mico.
46,XX si se
es mujer y 46,XY si se es var�n.
Este S�ndrome
se halla caracterizado por la p�rdida total parcial de un cromosoma X , de tal
manera que una ni�a afectada por este S�ndrome puede presentar una f�rmula
cromos�mica 45,X
Cl�nicamente
se caracteriza por una alteraci�n en el crecimiento que se manifiesta por baja
talla. Ocurre 1 en cada 2500 ni�as.
Otras de las
caracter�sticas frecuentes es la esterilidad y
la falta de menstruaci�n (amenorrea) como as� tambi�n la falta de la
primera menstruaci�n (menarca) por un incompleto desarrollo de los ovarios
Muchos de
estos signos, pueden ser tratados sobre todo la estatura, administrando hormona
de crecimiento cuando se lo diagnostica tempranamente
Con la
medicaci�n adecuada y la atenci�n m�dica especializada continua, las ni�as y
las mujeres afectadas por este s�ndrome pueden aspirar a oportunidades
profesionales y una vida familiar como cualquier otra persona.
OBJETIVOS DE
LA ASOCIACION:
-Relacionar
a todas aquellas familias cuyos integrantes o alguno de ellos padezca el S.T
-Brindarles
apoyo moral y asesorarlos sobre las diversas formas en que la familia puede
ayudar al enfermo.
-Intercambiar
informaci�n y experiencias sobre el tema y orientar a los padres para lograr el
mejoramiento del entorno familiar de la ni�a.
-Desarrollar
los medios de acci�n que faciliten la inserci�n social del enfermo.
-Vincular a
las ni�as tratando de crear un esp�ritu de cuerpo que los ayude en su vida de
relaci�n, vincularlos con mujeres adultas con S.T para que ayuden a los menores
y les sirvan de ejemplo.
-Realizar
todas aquellas tareas acordes con su actividad tendientes a desarrollar una
relaci�n solidaria entre los miembros.
-Aunar
esfuerzos para garantizar el abastecimiento en plazo de Hormona de Crecimiento.
-Difundir y
profundizar entre los profesionales de la salud, de la educaci�n y en la
comunidad en general las caracter�sticas y problem�ticas del S�ndrome de
Turner.
-Propiciar
la vinculaci�n con otras asociaciones o entes afines del interior o exterior
del pa�s.
-Invitar a
los padres de ni�as con S.T de todo el pa�s que nos vinculemos entre s�.